השיר לאלי

השתתפתי אתמול בכנס גיבוש של עמותה חדשה לילדי 'תסמונת דאון' בבית שמש.
'ביחד'

משפחה מקסימה מבית שמש הקימה אותה פשוט כדי לעזור לאימהות הרבות לילדי תסמונת דאון שנולדו שם לאחרונה.
למעלה מ -30 אימהות.

אני מעבירה שם את קורס טיברלי.
מי אם לא הם, זקוקים לזה במיוחד?
ילדי תסמונת דאון כ"כ רפויים, כ"כ רגישים לכל מחלה….

ב"ה כבר יש לנו תוצאות מרגשות:
מאיר נושם יותר טוב ואמא שלו מנעה אנטיביוטיקה,
שרוליק מתקדם כמו מטאור – מרים יפה את הראש, מתהפך בקלות…..
חני כבר פחות בוכה, שיעל'ה סוף סוף מחזיק את הראש……

אם ככה זה מקדם ועוזר לילדים המיוחדים,
איך זה יזניק את הילדים 'הרגילים'…….

אז אתמול בערב, קראתי להם שיר שכתבה בזמנו אמא שלי. השיר נכתב כאשר צפינו באלי שלי אצל המרפאה בעיסוק.
כאשר אלי היה בן 3.
ילדים עם תסמונת דאון 'מבלים' שעות רבות בפזיוטרפיה, אצל מרפאה בעיסוק ואצל קלינאית תקשורת.
ההתקדמות שלהם איטית, קשה, מפרכת.
דורשת המון תרגול והתמדה.
וגם אז, התוצאות לא תמיד מהירות…..
אז כולן מאוד התרגשו.

משתפת פה אתכם. מצרפת ציור.
תהנו!

להיות כמו כולם
(מאת שרה ברגמן)

השיר נכתב על נכדה של המחברת, אלימלך רוט, ילד מתוק ויקר עם "תסמונת דאון".

קשיים הם חייו של ילד כמוני,
ממני תובעים עוד וָעוד.
באמת שאינני מבין את השוני,
רק אני צריך לעבוד.

בלי הרף עלי למלא מטלות:
לסדר קיסמים על שולחן.
"הנה מדרגות, התחֵל לעלות"
ואני – אינני מוכן!

את קלפֵי המשחק התאֵם וסדֵר,
אל תזיז לימין ולשמאל.
ואני את עצמי רוצה לשחרר,
ולזרוק לצדדים את הכול.

אומרים לי: "תשקיע מעט עבודה,
גם אם אינך כה אוהב.
אחר כך יגיע תור נדנדה,
ואותך במהירות נסובב.

ואם תתאמץ, תתרכז היום,
תחבר ותרכיב חלקים,
פרָס מחכֶה: הבלון האדום."
אין ברירה, ואני מסכים!

ובסוף מחייכים: "נו, היה לך כיף,
כל כך יפה שִׂחקתָ.
אינכם מבינים שאני עייף,
רק רוצה ללכת הביתה!

כף מוחאים, מדברים בשִבחי,
"אתה מתקדם, מתפתח."
ואני רוצה להיות כמו אחִי,
סתם ילד רגיל ושמח.

תשובה לאלי

אלי שלנו אהוב ויקר,
אנחנו רוצים שתהייה מאושר.
ככל שאתה עמל ועובד,
כך יֵקַל עליך בעתיד להתמודד.

נולדת תמים, נשמה טהורה.
עליך ללמוד לחיות בחברה.
לקשור קשרים, לשחק, להתרוצץ
ואין זה פשוט כלל, אתה צריך להתאמץ.

ולכן כדאי לסדר קלפים,
להתמיד ולחזק שרירים רפים,
לחזור ולתרגל איך הוגים מילים,
ואיך במדרגות יורדים ועולים.

אל תקנא באחים וחברים.
לכל אחד יש כישורים אחרים.
ואין לנו זמן לדחות למחר.
קצרים הימים, אך גדול השכר.

לא נוכל להבטיח רק שושנים.
בדרך ישנם קוצים וברקנים.
לעיתים זה דוקר, לעיתים כואב,
אך זו הדרך בעולם להשתלב.

כל צעד קטן הוא סיבה לשמחה.
זכור שאנחנו עומדים לצדך.
אם עולים עוד שלב, מתייגעים, מצליחים,
לך ולנו החיים מחייכים.

אז האימהות הגיבורות הללו התרגשו.
ובאמת מגיע להן צל"ש
על המסירות,
ההשקעה,
הנתינה ללא גבולות,
והאהבה.

ואם אתן גרות בבית שמש
ואולי גם במודיעין עילית
בביתר, בירושלים, באלעד ובעצם בכל מקום אשר שם תפגשו את הילדים הללו, המיוחדים, ואימהותיהן,
עצרו, שבחו, התעניינו, שאלו אם הן זקוקות לעזרה, לתמיכה, לכתף, לאוזן קשבת……!

ישלם ה' שכרכם, שכרכם רב מאוד!